De opdracht

EULAR – de European League Against Rheumatism – organiseert jaarlijks de Edgar Stene Prijs. ReumaZorg Nederland (RZN) is lid van EULAR voor Nederland – als nationale patiëntenorganisatie voor alle mensen met reuma. ReumaZorg Nederland schrijft daarom jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit. De winnaar doet ook mee aan de Europese competitie.

Wat is het thema voor de Edgar Stene prijs 2019?

“Mijn ideale werkgever – werk zonder barrières voor mensen met reuma”

 
We nodigde u van harte uit om uw persoonlijke ervaringen met dit thema op te schrijven en aan ons te sturen.

We willen allemaal uit ons leven halen wat erin zit. Werk is belangrijk voor onze onafhankelijkheid en sociale contacten. Voor iedereen is betaald werk, vrijwilligerswerk, zorg voor het draaiend houden van het gezin vaak een (grote) uitdaging. Voor mensen met reuma is dit nog zwaarder.

Waar loopt u tegenaan of bent u tegen aan gelopen? Graag horen we uw persoonlijke verhaal. Wat zorgt ervoor dat u kunt (blijven) werken of voor uw gezin kunt (blijven) zorgen?

Wij verwelkomen alle verhalen. Het geeft niet, dat u nog nooit een verhaal heeft geschreven. Belangrijk is om in uw eigen woorden te vertellen wat u meegemaakt heeft en wat uw droom is over een ideale werkgever en werk.

Mijn inzending:

Sprookjes

Het moge ondertussen bekend zijn, ik schrijf graag mee aan de Edgar Stene prijs onder andere omdat het meehelpt aan een betere bekendheid rondom de vele vormen van reuma. Daarbuiten is creatief bezig zijn met mijn geest ook iets wat ik als uitermate prettig ervaar. Ik kijk dan ook jaarlijks met veel plezier uit naar deze wedstrijd. En het thema … Dit jaar iets met sprookjes!

“Mijn ideale werkgever – werk zonder barrières voor mensen met reuma”

Observatie: voor de meeste mensen is het bezoek aan werk een soort verplicht uitje waar slechts moeizaam en met enige tegenzin heengegaan wordt, maar als men er toch is, is het altijd wel leuk om er iets leuks van te maken. Niet echt iets waaruit volledig vrije wil voor gekozen wordt. Des te opvallender is het dat er enorme krachten ontstaan op het moment dat werken door ziekte moeilijk wordt.

Een gedeelte wil koste wat het kost werken. Doorgaan, rauw op het tandvlees want de ziekte zal me er niet onder krijgen. En die andere kant… Ik ben ziek dus de maatschappij mag voor mij zorgen en het zal goedkomen.

Persoonlijk geloof ik dat het fases zijn waar je als mens doorheen gaat en met het groeien van de acceptatie zul je zien dat ook de mogelijkheden om wat nuttigs voor de maatschappij te doen wortel zal schieten in jouw onbegrensde mogelijkheden. Als je ervoor open staat natuurlijk.

En dat bracht mij bij mijn huidige werkgever, al kun je het strikt genomen niet zo noemen aangezien er geen sprake is van een hiërarchische structuur en eigenlijk ook niet van een dienstverband. Ik ben namelijk vrijwilliger. Toch zie ik mijn bezigheden als vrijwilliger als werk. Belangrijk werk nog wel!

Ik werk als vrijwilliger bij een landelijke patiëntenvereniging en probeer binnen de structuur van de organisatie te werken aan belangrijke zaken als bewustwording, voorlichting en belangenbehartiging voor een aantal collageenziekte 's die onder de reuma vallen. Denk hierbij aan sclerodermie, MCTD, SLE en APS.

We doen dit vanuit een groot gebouw in het midden van het land, dus voor iedereen makkelijk bereikbaar. Uiteraard is het gebouw volledig rolstoel toegankelijk en zelfs de bijbehorende tramhalte is rolstoelvriendelijk. Wat dat betreft een ideale locatie en een prima uitgangspunt voor een werkgever zonder barrières.

De organisatie stelt mij in staat om naast mijn werkzaamheden mijn persoonlijke vaardigheden te vergroten. Dat heeft op zich niet zoveel met reuma te maken, maar het komt ons allemaal ten goede in het grotere plaatje. Bovendien voel ik mezelf zekerder door alle nieuw opgedane kennis zodat ik zonder barrières in een vicieuze cirkel kom waarbij ik mezelf nog beter kan presenteren en de belangen van mijn vereniging nog beter kan dienen.

En is niet betaald worden dan wel een barrière? Bereik je juist niet meer als je de dingen vanuit gedrevenheid als vrijwilliger doet? Ik schrijf tegenwoordig mee aan wetenschappelijk gepubliceerde stukken waarbij ik mezelf echt wel eens in mijn arm moet knijpen bij wijze van realiteit check.

Ik vergader met professoren, organiseer lotgenotenbijeenkomsten, schrijf mee aan richtlijnen en verbind soms hulpbehoevende aan de juiste dokter. Gewoon omdat ik het kan en omdat ik de mensen ken.

Maar waar zit nu de echte barrière, de wil om samen tot de grootste daden te komen? Als ik de bevlogenheid zie van dokters die echt iets willen oplossen aan het lijden van de reumapatiënten dan denk ik dat de barrière tijd is. Tijd die vanzelf gaat komen!

Als ik ziektekostenverzekeraars, beleidsmakers en politici met elkaar in gesprek zie dan denk ik dat er al een heleboel bereikt is en hoop maar dat ze praten over de juiste weg waarbij ik het als groot goed zie dat ook de professionals met elkaar praten.

Het moderne internet maakt samen met de sociale media het contract tussen de patiënten zo laagdrempelig dat daar wel een kleine barrière op de loer ligt. Het kaf en het koren, het waar en echt waar worden slecht gescheiden door de waarheid van de ander. En soms weten we het ook gewoon niet!

Strikt gezien is dit natuurlijk geen barrière op de werkvloer, maar in een betere wereld behoeft dit ook een oplossing want als wij er samen als patiënten al niet uitkomen? Wat moeten de politiek, zorgverzekeraar of de dokters dan?

Dus ik blijf dromen van een betere wereld waarin wij allemaal onbaatzuchtig verbonden zijn, niet gehinderd door enige barrière van ego noch kennis of financieel gewin en hoop dat mijn verhaal eindigt als een echt sprookje want die lopen altijd goed af!

 

Sander

           

 

 

Ga akkoord met mijn privacybeleid Of lees hoe het precies in elkaar zit!