Ik zag het thema voorbijkomen en moest onwillekeurig terugdenken aan het stellen van mijn eigen diagnose. Met alle fouten, missers en medische onvolkomenheden had mijn huidige arbeidsongeschiktheid waarschijnlijk overbodig geweest bij het stellen van een vroegere en juistere diagnose. Tot zover de ideale wereld, maar een beetje te kort voor inzending aan een wedstrijd ter verhoging van bewustzijn.

Het gaf mij een dilemma, weer de oude koeien uit de sloot halen, weer het verhaal van de moeizame diagnose met dezelfde droevige uitkomst. Het steeds maar weer over de reumatische aandoeningen heen kijken waardoor door mijn ziektes (SLE en APS) hun vernietigende werk konden doen. In de ideale wereld hadden de dokters de diagnose gesteld voordat er onomkeerbare schade in mijn lijf was ontstaan.

Vorig jaar kwam er een herkansing die eigenlijk naadloos aansloot bij het thema. Het belang van de vroege diagnose. De nachtmerrie begon tussen mijn schouderbladen, “iets” scheurde. Het bleek mijn aorta te zijn die uit zijn vorm gehaald was. Niet helemaal doorgescheurd, maar een potentieel levensbedreigende situatie die natuurlijk meteen verholpen moest worden. Maar wat als deze afwijking gewoonweg gemist zou worden? Stel dat ik stel dat ik na een nacht observatie naar huis gestuurd zou worden. Waarschijnlijk zou ik me dan een paar dagen later bij datzelfde ziekenhuis melden met een enorme uitstralende pijn naar mijn kaken. Ze zouden ter geruststelling een CT-scan maken van mijn hoofd gezien en de lichte aanwezigheid van onstekingswaarden in mijn bloed zou de dokter dan waarschijnlijk toch in de overtuiging zijn dat er iets speelde als een longontsteking. Er zou gekozen worden voor een antibiotica. U hoort een cynisch ondertoontje? Inderdaad miste de dokter ook de tweede keer de diagnose Aorta dissectie! Maar wacht, …dat is toch geen reumatische aandoening, dat zit toch in de bloedvaten? U heeft gelijk, maar met twee reumatische aandoeningen op de achtergrond was het niet een heel verstandige keus om mij wat extra lang door te laten lopen als wandelende tijdbom.

Voor de operatie die ik nodig had om mijn leven te redden was de hart-longmachine van cruciaal belang. Niet alleen de zuurstofvoorziening naar mijn hersenen, maar ook mijn hart moest even worden uitgezet. Door het niet tijdig stellen van de diagnose kon mijn reumatische auto immuun aandoening langzaam genoeg opflakkeren om een aansluiting aan de hart-longmachine op voorhand tot fiasco te bombarderen. De beste prognose was sterven tijdens de operatie, over patiëntenzorg gesproken. Mijn plek op de intensive care werd omgeruild voor een eenpersoonskamer op de longafdeling en uiteindelijk werd ik zelfs naar huis gestuurd omdat ik toch niet te redden was in het ziekenhuis. Er werd een list bedacht om mij “operabel” te krijgen. Uit het feit dat u nu mijn verhaal leest kunt u afleiden dat dat inderdaad gelukt is. Ondanks het feit dat ik bij eventuele problemen laagdrempelig in mijn academische ziekenhuis langs kon komen brak een onzekere periode aan, vergelijkbaar aan de periode die ik mij herinnerde uit lang vervlogen tijden, toen ik nog niet chronisch ziek was. Was het nu mijn leven wat op het spel stond, was het in die periode mijn toekomst en kwaliteit van leven. Ik herinner me hoe ik doorgestuurd werd naar de dokter van de zeldzame ziektes. “Als hij het niet vindt, dan bestaat het niet!” Of de vertwijfelde gezichtsuitdrukking van mijn moeder die mee was naar het laatste consult van diezelfde arts. Hij pakte een denkbeeldige dossiermap en vertelde dat ze mij uitgebreid hadden onderzocht, maar niets hadden gevonden. “Het is goed” zei hij, terwijl hij een fictieve dossiermap in het luchtledige sloot. “Mijn advies is om te gaan sporten met gelijkgestemden”. Een advies wat ik hem overigens nog eens fijntjes onder zijn neus gedrukt heb toen er zoveel duidelijkheid was over mijn aandoeningen dat ik mocht revalideren. “Beste dokter, ik ben nu aan het sporten met gelijkgestemden…” Nee, In de aanloop naar mijn uiteindelijke diagnoses ging net zoveel fout als bij de diagnose van de gebroken slagader.

Het eerste signaal dat er toen iets fout zat in mijn lijf was een nogal tamelijk knetterende hoofdpijn, een beetje migraine-achtig inclusief scheelzien en lichtflitsjes. De hoofdpijn blijft steeds frequenter terugkomen en speelt op een gegeven moment een nare rol in mijn leven. De hoofdrol! Er werd een MRI-scan gemaakt, maar buiten een hoeveelheid rare afwijkingen werd er niets vreemds gezien. De rare afwijkingen werden een half jaar later nogmaals bekeken en er werd besloten dat ze wel “bij mij” zouden horen. Zo ging het ook bij de longarts. In eerste instantie kwam ik daar terecht voor controle na een spontane klaplong, later bleek de hemoptoë reden tot frequente controle. Hoewel mijn longarts altijd riep dat er iets in mijn casus niet klopte kon hij zijn vinger er niet opleggen. Het zorgde niet alleen bij mij voor een machteloos gevoel, ook mijn werkgever wist niet goed wat hij met mij aan moest. Om over mijn sociale leven nog maar niet te spreken. Mijn echtscheiding werd niet veroorzaakt door mijn ziektesymptomen, maar ik ben ervan overtuigd dat het niet mee hielp.

In verband met allerhande neurologische uitvalverschijnselen belandde ik weliswaar in een academisch ziekenhuis, maar heel logisch op een totaal verkeerde afdeling bij een arts met een totaal andere specialisatie en interessegebied dan mijn reumatische aandoening nodig had. Waar ik vol verwachting zat te wachten op “eindelijk een diagnose” kreeg ik slechts een aantal kaartjes met vervolgafspraken. Teleurstelling is er in vele vormen en maten, maar net toen ik dacht het dieptepunt bereikt te hebben stond er een afspraak met een reumatoloog op het programma. Er bleek een antistofje in mijn bloed zitten die bij de reuma thuishoorde. Terwijl ik nog de associatie van oude vergroeide mensen had bij het woord reuma leerde ik al snel dat het een moderne afdeling Systeemziektes was, die samen met de afdeling interne een aantal belangrijke ziektebeelden voor hun rekening nam. Binnen de kortste keren hadden ze de juiste diagnose te pakken. Het blijkt bij mij te gaan om twee wat zeldzamere auto immuun aandoeningen. De ene zorgt voor een chronische ontstekingen, de andere veroorzaakt een kleverigheid in mijn bloed waardoor de bloedcellen overdreven aan elkaar gaan plakken en de boel verstoppen. Aan een zoektocht die langer dan 10 jaar had geduurd kwam een einde. In de ideale wereld had de dokter me nu een medicijn toegediend dat ervoor gezorgd had dat ik mijn leven weer zou kunnen oppakken. Helaas blijkt de werkelijkheid weerbarstiger. Tijd die verloren is gegaan kan niet worden ingehaald, evenals de schade in mijn lichaam die niet hersteld kan worden. Hoewel de medische ontwikkelingen en communicatie daarover met de komst van het internet sterk verbeterd zijn is er ook een soort vervuiling van kennis. Er is zoveel kennis beschikbaar dat er nieuwe strategieën nodig zijn om door de bomen het bos te kunnen blijven zien. Daar ligt de grootste uitdaging voor de medische wereld… en mij in leven houden natuurlijk aangezien ik dit verhaal schrijf tijdens mijn zoveelste ziekenhuisopname…

Ga akkoord met mijn privacybeleid Of lees hoe het precies in elkaar zit!